L’autisme d’Ethan et la chambre d’isolement

autisme

Je vais aborder un sujet qui est un peu sensible depuis quelques années dans le monde de la psychiatrie : l’autisme. Ou troubles du spectre autistique, plus anciennement appelé troubles envahissants du développement et dans d’autres classifications dysharmonie évolutive.

Là où les remous se font le plus sentir, c’est plutôt dans la prise en charge de pédopsychiatrie. C’est avec les enfants que les combats sont les plus acharnés.  Les associations de parents y sont les plus vigoureuses et l’ancrage analytique commence à être combattu avec des armes qui ne sont pas forcément les bonnes. Interdire que les soignants utilisent la psychanalyse pour s’occuper des enfants autistes n’est pas chose évidente ni forcément souhaitable. L’intégrisme et le dogmatisme apportent rarement des preuves d’une efficacité quelconque. Dans un sens ou dans un autre. L’absence de choix de référentiel autre que psychanalytique est aussi hérétique que l’interdiction de cette possibilité.

Mais je m’égare de mon sujet initial…

 

Je voulais vous évoquer l’histoire d’un patient atteint d’un syndrome autistique dont je me suis occupée en tant que jeune interne sur un secteur fermé d’adultes. Il n’y avait pas encore toutes ces polémiques à l’époque, ou du moins je n’en avais jamais entendu parler.

Ethan devait avoir une petite vingtaine d’année. Sa pathologie était en lien avec un accouchement compliqué. Il avait eu des problèmes d’oxygénation du cerveau avec un cordon facétieux qui avait eu le mauvais goût de se faufiler autour de son cou. Il avait été sauvé mais des conséquences se firent ressentir sur son développement. Ethan a pris son temps pour beaucoup de choses. Et n’a pas eu la possibilité d’en acquérir d’autres.

Quand je l’ai rencontré, il avait un syndrome autistique sévère, avec un retard mental grave. Son âge évalué tant bien que mal par les échelles “d’intelligence” était très inhomogène et globalement inférieur à 6 ans. Dans un corps de plus d’un mètre quatre-vingts et autour de quatre-vingt kilos. Je me sentais un fétu de paille à côté de lui. Et en menait rarement large…

 

Vous pourriez vous demander ce qu’il faisait chez nous. Et vous auriez raison ! Toute l’équipe se le demandait aussi. C’était triste pour lui, mais illustratif de nombreuses situations complexes encore en France. Ses parents n’avaient pas tenu le choc de la difficulté éducative d’un enfant différent et s’étaient séparés. Trop peu de similitudes sur la manière dont ils voulaient gérer la situation. Du coup, seule la mère s’en occupait. Et elle n’avait pas réussi à trouver un accord sur la prise en charge de son fils au cours de ses jeunes années. Il continuait de vivre avec elle, sans soins d’aucun registre, puisque sa mère refusait les propositions des équipes soignantes de son secteur pédopsychiatrique. Jusqu’à ce qu’elle craque…

 

Ethan n’avait pas acquis le langage et la compréhension de ce que l’on pouvait dire restait approximative. Il pouvait être d’une violence inouïe qui ne me rassurait pas du tout en “entretien”.  Il jouait souvent de la peur qu’il pouvait provoquer, surtout avec les nouveaux arrivants. Les stagiaires aide-soignants, infirmiers, les externes en médecine, les internes en début de stage (dont moi) se voyaient régulièrement brusqués. Ce que j’avais interprété à l‘époque comme un plaisir ou une jouissance à lire la peur dans le regard de ces nouvelles proies faciles. Avec le temps et un peu plus d’expérience, je suis moins affirmative là-dessus. Et personne ne pourrait avoir de certitude car son langage était trop peu développé pour obtenir ce genre d’informations par le principal intéressé.

 

Du coup, il passait son temps à faire des allers-retours de sa chambre à la chambre d’isolement du service. Il a été la principale illustration de ce que j’ai pu voir dans l’utilisation du fameux CLOPIXOL ASP (voir mon article sur les antipsychotiques).

 

Une agitation soudaine et souvent imprévisible le propulsait vers ce lieu inhospitalier de la chambre d’isolement, rebaptisée chambre à penser dans certains services de pédopsychiatrie. On lui faisait la proposition gentille mais ferme d’offrir à la vue de l’infirmier du jour sa région glutéale (les fesses pour ceux qui auraient la paresse d’aller vérifier dans un livre d’anatomie ou plus pragmatiquement dans google) pour y sélectionner le bon cadran à injecter avec le CLOPIXOL ASP. Cette molécule le faisait ensuite dormir quarante-huit heures, permettant de repartir sur de meilleures bases. Parfois pour une semaine de calme. Parfois avec récidive de l’agitation et de la violence dans les vingt-quatre heures suivant son retour dans sa chambre.

Cela se complexifiait avec le temps car Ethan avait le malheur de faire régulièrement des abcès au niveau des points d’injection. Et le cadran supéro-externe de la région glutéale où doit se faire l’injection avait tendance à devenir peau de chagrin, n’ayant pas toujours le temps de se remettre entre deux séjours dans la chambre du vide.

 

Pour rétablir une idée plus correcte de ce à quoi correspond une chambre d’isolement, il n’y a pas forcément beaucoup plus de confort que dans celle du jeu de Fort Boyard de cette saison 2017 (voir l’article issue de la polémique de l’épreuve de la camisole). Nul capiton, qui pourrait éviter ou atténuer une violence portée sur soi-même, mais entraînerait des difficultés d’entretien notables.

Allez-donc laver les murs de certaines sécrétions corporelles pouvant y être volontairement enduites !

Non, la règle correspond plus souvent au béton. Pas de seau ni de pot de chambre, mais de vraies toilettes, souvent victimes comme les lavabos des crises de violences potentielles de certaines situations. Parfois, des sas peuvent les protéger pour éviter ce genre de désagréments. Pour la literie, cela dépend. Il peut y avoir de vrais lits sécurisés si nécessité d’avoir une contention par ailleurs. Dans d’autres cas, un matelas ignifugé sans draps peut être le seul mobilier. Principalement dans les contextes de crise suicidaire aiguë avec risque de passage à l’acte imminent. Notamment pour éviter cette fameuse utilisation des draps pour se pendre. Trop souvent vue.

 

Quand Ethan était passé à l’acte sur quelqu’un et se voyait proposer un séjour de calme, il connaissait le fonctionnement. Après avoir offert sa fesse, il tentait de négocier pour la forme de sortir de la chambre, moins véhément que lors du passage violent car conscient aussi que la présence rassurante de six personne avait une influence sur l’efficience potentielle de la tentative. Il s’allongeait ensuite sur son matelas et attendait que le Dieu du sommeil se présente à lui.

 

Non, cette attitude soignante n’était pas adaptée à la situation. Je l’ai vécue avec malaise tout du long de ce stage. Mais nous n’avions pas d’autres ressources pour gérer cette problématique différemment. Ou plutôt, nous avons eu l’occasion de voir au contraire (très transitoirement) ce qui pouvait être considéré comme plus adapté. Durant quelques semaines. Une éducatrice a pu venir dans le service dans un rapport d’UN POUR UN. Nous n’avons jamais vu Ethan mieux qu’à cette période ! Un soignant pour lui seul était chose impossible dans un service avec une dotation normale.

Alors pour une personne avec un syndrome autistique, les besoins et la réalité de la prise en charge n’étaient vraiment pas en adéquation. Et conduisaient à une violence en lien avec un manque de prise en considération de ces besoins. Je me garderai de laisser penser que cette trajectoire de vie reflète l’intégralité des prises en charge des personnes souffrant de troubles du spectre autistique. Mais elle illustre certains de ses dysfonctionnements.

14 réflexions au sujet de « L’autisme d’Ethan et la chambre d’isolement »

  1. je ne peux pas m’empêcher de sourire en lisant votre commentaire, je faisais la réflexion il y a peu de jour à quelqu’un,si tu veux ds idées de suicide, tu vas en clinique psy, je ne savais pas qu’on pouvait se suicider avec des draps, rassurez vous, je n’en ai aucune intention je suis de cella qu’on envoit en clinique psy, en disant, c’est bien il y a une piscine, alors maillot de bain lunette de soleil, crème solaire, j’étais stresser à mort, mais la piscine existait seulement il y avait pas d’eau dedans et elle était entouré d’un grand grillage, je suis restée enfemée deux jours, il y avait un parc, mais on ne pouvait pas y aller sans infirmière, bon le lundi j’ai signé une décharge, en me disant encore heureusement que dans ma région, on ne mélange pas les psychoses et les dépressifs, qui essaient justement de trouver une explication à leur malaise,
    sans rancune évidemment, j’ai déjà mis des messages sur votre blog, je n’ose pas quand même y mettre mon vrai prénon, et comme je me souviens jamais d celui que j’ai mis, bon, je ne suis pas un robot

    1. Conseil pratique. Vous pouvez aussi vous choisir un pseudo, peut etre quelque chose qui vous représente comme chez les scouts, regardez, les intervenants n’utilisent pas toujours leurs prénoms et noms, ça présenterait plusieurs avantages, pour vous un petit exercice de mémorisation, c’est toujours bien, et pour les autres, pouvoir vous reconnaitre aisément.

  2. Quel devenir pour ce patient?
    Vous décrivez une situation dans laquelle il faut se poser la question d’une ritualisation autistique institutionnelle .Comment sortir avec lui de cette impasse?
    Les recommandations récentes sur le recours aux chambres d’isolement prescrivent que le recours à cette mesure ne vienne pas se substituer aux manques en moyens humains, mais du un pour un?
    Et pourtant, l’espoir ainsi d’une évolution lui permettant de quitter l’hôpital pour un lieu de vie plus épanouissant. Mais une débauche de moyens telle pour un patient si peu gratifiant et donc les capacités évolutives sans tellement réduites, malheureusement de telles situations continueront à exister longtemps.
    S’il n’y a pas un regard psychodynamique et une pensée institutionnelle,quel regard alternatif? La psychanalyse n’ayant plus bonne presse.
    Que faisait t’il dans ce service se demandent les soignants? Il y a simplement trouvé asile

    1. Comme beaucoup d’expériences que je relate sur ce blog je n’ai malheureusement pas notion du devenir de ce patient. Les aléas des stages d’internat font qu’il est assez difficile de savoir comment les patients vont quelques années après. J’espère qu’il a trouvé un équilibre avec une prise en charge sécure avec un rapport de un pour un stable.
      Le regard alternatif peut être simplement issu des thérapies humanistes, systémiques, TCC ou autre. Qu’importe. L’essentiel est de garder l’intérêt du patient en tête. En favorisant les interactions et une meilleure communication. Les querelles d’école apportent rarement des choses bénéfiques. Elles ne font que reproduire à minima les incompréhensions des guerres de religion.

  3. Le début de votre billet a fait écho à une de mes récentes expériences sur Facebook : je me suis inscrite sur un groupe centré sur l’autisme de l’enfant. J’ai été virée en 10mn par l’administratrice (une maman d’enfant autiste) quand j’ai osé parler de psychanalyse et de psychose en commentaires. La maman a écrit avant de me virer : « on ne peut accepter une approche psychanalytique sur ce groupe ». Il y a effectivement un rejet des parents de cette approche de la maladie.
    Finalement, les réseaux sont très instructifs …

  4. Cette histoire est terrible, en elle-même et aussi dans la mesure où elle exprime le malaise que nous avons connu dans les institutions et que vous rapportez avec courage et vérité. Pour moi, la question demeure de savoir comment les institutions réussissent à être soignantes (car elles ont aussi un effet de double aliénation (cf Goffman. Asiles ou ce que les travaux de psychothérapie institutionnelle ont montré) du malade et secrète quelque fois une pathologie supplémentaire. Et,, bien sûr, le nom qui définit son trouble ne qualifie qu’imparfaitement qui est Ethan en tant que personne.

    1. Merci beaucoup de votre commentaire! J’ai raccourci le nom de ce que présente Ethan pour simplifier. Mais il s’agissait d’un trouble autistique. Non kannerien. Plus que la dénomination c’est effectivement l’aide précise à délivrer qui était importante à mettre en oeuvre!

  5. Je viens d’assister à un Congrès top sur l’Autisme à l’Universite Toulouse 2 (Jean Jaurès ex-Mirail). Les + grands spécialistes internationaux, un célèbre autiste Asperger et des familles étaient présents : j’ai pris connaissances des dernières avancées de la recherche, des possibilités de diagnostic très précoce, des signes de la maladie et leur diversité, des perpectives réussies de soins, des méthodes complémentaires existantes (ABA…). C’était top ! Les familles se sont exprimées et sont demandeuses de vulgarisation scientifique pour aider concrètement leurs enfants et adultes.

  6. Ce type de prise en charge est d’une complexité sans nom. Beaucoup de questions sur:
    qui est la personne, son histoire, décrypter le langage, connaître ses habitudes, travailler sur des formulations d’hypothèses à l’origine des violences, des étalement de selles etc…
    Faire en sorte qu’une équipe entière travaille de la même manière sans déroger à un cadre rassurant, sécurisant pour la personne et les soignants. Pas facile quand on travaille avec une équipe dont la richesse réside dans la différence des approches soignantes.
    Faire intervenir pour la personne aux traits autistiques, un éducateur dans une équipe infirmière qui n’a pas l’habitude.. ( un loup dans une bergerie..ou une biche dans une meute de loup) un programme très dur pour tous. Mais une belle progression au finale, je connais bien la difficulté que vous abordez, cette sensation d’impuissance face à lenteur de l’amélioration, si nous pouvons parler d’amélioration. La difficulté de savoir si les actions menées apaisent la souffrance de la personne, là encore il n’y a que des hypothèses. Une seule certitude: remettre en question nos pratiques n’est pas simple, mais cela signifie que cherchons à tout mettre en oeuvre pour la personne.

    1. Merci beaucoup de ce commentaire qui respire le vécu. C’est effectivement une problématique complexe qui nécessite aussi une perpétuelle remise en question et adaptation des personnes en charge des patients en souffrance. Quelle que soit la prise en charge initiale, s’il y a rigidité et manque de souplesse, c’est généralement le sujet en proie à ses difficultés qui en pâtit.

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