Romain ou comment la chute conduit au Tourette

Tourette

Romain a croisé mon chemin à l’hôpital général. Il m’avait été adressé pour un syndrome de Gille de la Tourette consécutif d’un traumatisme. Rien ne serait arrivé sans “la faute à pas de chance”, comme il le disait si bien.

L’accident

Quelques années auparavant, alors qu’il était avec des amis, un pari fut fait. Ils avaient un peu bu, étaient en confiance, imaginatifs et un peu désinhibés. Alors il est monté sur un poteau de signalisation d’une impasse. Un truc sympa entre potes. Une gentille bêtise sans conséquences. Pour rigoler, faire une photo sur le trône et montrer ses aptitudes simiesques encore développées. Un pied, le deuxième par dessus le premier. Le premier revient au dessus du deuxième. Et zweep! Il glisse en arrière, tombant sur le crâne de tout son poids et d’un peu moins de deux mètres. Sur le bitume. Violemment.

Ses copains furent affolés, appelèrent les pompiers et il fut rapidement pris en charge en neurochirurgie. Un hématome s’était formé dans sa boîte crânienne, risquant de comprimer son cerveau. Après évacuation de l’hématome, il fit quelques jours de coma et fut hospitalisé quelques semaines. Il récupéra toute sa motricité. Sur le plan cognitif, il avait des performances proches de la normale, avec une vitesse de traitement de l’information légèrement moins bonne. Son aptitude au langage était globalement comme avant . Il avait juste un syndrome de Gille de la Tourette qui était apparu.

Diagnostic du syndrome de Gille de la Tourette (SGT)

Ce diagnostic est posé lorsqu’une personne souffre de tics involontaires, soudains, brefs et intermittents, se traduisant par des mouvements (tics moteurs) ou des vocalisations (tics sonores). Il s’ajoute fréquemment un ou plusieurs troubles du comportement : déficit de l’attention-hyperactivité, troubles obsessionnels compulsifs, crises de panique ou de rage, troubles du sommeil ou de l’apprentissage. Elle a souvent une composante génétique et débute la plupart du temps dès l’enfance. Pour plus de renseignements, voici la fiche orphanet sur cette maladie:

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/GillesdelaTourette-FRfrPub43.pdf

Cette maladie potentiellement assez impressionnante n’est pas inconnue du grand public. Plusieurs films ou séries mettent en scène des personnages qui en sont atteints. Notamment quelques épisodes d’Ally Mac Beal ou John sort avec une femme qu’il défend d’abord au tribunal pour avoir commis des crimes à cause du syndrome de Gille de la Tourette. De même, dans l’homme qui prenait sa femme pour un chapeau, Oliver Sacks fait état d’un de ses patients, Ray, pour qui cette pathologie est synonyme de créativité musicale. Une fois le traitement effectif, il la perd et se demande si les tics ne sont pas son identité propre. Et que finalement vouloir lutter contre le transforme en quelqu’un qu’il n’est pas prêt à connaître.

Romain

Pour ce qui est de Romain, l’origine de son syndrome n’était pas classique. Mais les symptômes l’étaient. Qui le mettaient en grande difficulté. Les tics moteurs ne lui posaient pas trop de problèmes. Il clignait des yeux, haussait les épaules et se tapotait les genoux lorsqu’il était assis. Par contre, ses tics vocaux l’avaient déjà conduit dans des situations dangereuses. Il pouvait rire involontairement, mais surtout, avoir des coprolalies (proférer des insultes involontaires). A savoir chez lui de verbaliser à voix haute ce qu’il peut penser en présence des personnes. Comme Romain vit avec l’allocation adulte handicapé (AAH) car il n’arrive pas à travailler, il habite en HLM dans une cité de banlieue, avec une population diversifiée.

Tous les jours, Romain a l’impression de risque sa vie. Il lui arrive régulièrement de dire “sale noir”, “bougnoule”, “face de citron” ou “gros tas” et autres insultes dirigées contre des personnes qui ont pu se retourner contre lui et lui casser la figure. Involontairement, bien entendu. Comme s’il ne pouvait retenir les pensées qu’il savait ne pas avoir à dire. Romain avait déjà perdu deux dents comme cela. Et n’avait pas vraiment envie que cela continue.

Son moral était dans les chaussettes et il avait des envies de mourir pour ne pas avoir à continuer cette vie qui lui semblait trop difficile à vivre. Romain habitait loin et je ne l’ai pas vu très longtemps. J’ai un peu modifié son traitement. Il avait l’air mieux. Et puis il n’est pas revenu. Je me demande s’il a pu déménager et faire la formation qu’il avait eu dans les cartons à un moment de sa vie. A l’époque où l’espoir était plus vif…

Hara-kiri

Hara-kiri

On dit souvent en psychiatrie que globalement les différents troubles qui existent se répartissent de manière à peu près équivalente aux quatre coins de la planète. Oui, globalement. Mais une des choses qui par contre est très différente est l’expression de ces troubles et les croyances qui peuvent être données face à elles.

L’expression émotionnelle

J’ai eu ainsi l’occasion de voir ce que la coloration ethnique pouvait donner dans un contexte particulier. Chez les asiatiques en général, notamment les japonais, l’expression des émotions est très mal vue, et un signe de mauvais self-contrôle. On se doit en toute circonstances de rester calme, malgré les tourments que l’on peut ressentir. Il s’agit bien évidemment de principes éducatifs, qui disparaissent souvent chez les jeunes générations “intégrées” à la société occidentale. Mais pas toujours…

Ainsi, lorsqu’un accident de la voix publique arrive en France, nous aurons droit à une agitation, un flot de parole d’intensité et de hauteur variée. Et des gens qui se mettent sur la figure, s’insultent dans un certain  nombre de cas. Très loin de ce qui se passe au Japon, où les protagonistes sortent de leur voiture pour signifier qu’il y a un problème, constatent les dégâts éventuels et remontent dans leurs voitures respectives. Sans un bruit. Sans aucune expression émotionnelle. Comme le maquillage des clowns, figés dans des émotions qu’ils ne traversent pas, l’air neutre quoiqu’il leur arrive.

Ginko

Alors quand Ginko, vingt-deux ans, étudiant sage et discipliné, qui était plutôt apprécié de ses camarades de faculté de mathématiques, a commencé à déprimer, son visage n’a pas beaucoup changé et personne ne s’est rendu compte de l’étendue de sa souffrance. Il broyait du noir à longueur de journée et aurait pu aisément tromper de bons joueurs de poker sur son jeu.

Et pourtant, il n’avait pas un jeu facile à vivre. Il venait de se faire larguer par sa petite copine avec qui il était resté trois ans. Mais comme il était très secret, ses parents n’étaient pas trop au courant. Et peu de gens avaient eu l’occasion qu’il se confie à eux.

Seul son discours aurait pu laisser présager que les choses commençaient à tourner au vinaigre. Il commençait en effet à faire des remarques dont il n’avait pas l’habitude antérieurement. Très pessimiste. Sans pour autant que cela le concerne. C’était juste la manière dont il commençait à voir le monde. Presque sur un versant apocalyptique, de plus en plus convaincu que les choses se dégradaient.

Hara-kiri

Alors quand il s’est retrouvé aux urgences avec le sabre qui ornait le salon planté dans son thorax , après avoir fait hara-kiri, tout le monde fut très étonné: sa famille comme ses amis. Pas de conflits connus ni de déshonneur à l’horizon qui puisse pour eux justifier un tel geste.

Par chance, il était meilleur mathématicien que samouraï et son maniement de sabre ne lui permit pas de faire les mouvements nécessaires pour que l’éventration le conduise à la mort. Les chirurgiens qui l’opérèrent en urgence permirent de le sauver et il fut hospitalisé dans le service de psychiatrie où je travaillais à ce moment.

Peu d’asiatiques se plaignent et l’expression émotionnelle peut ne quasiment pas exister. Ginko était de ceux-là. Il donnait froid dans le dos car je me sentais démunie face à lui. C’est comme si je ne pouvais rien me mettre sous la dent en tant que psychiatre pour évaluer la souffrance et prévoir s’il y avait un risque de récidive ou pas. Avec l’impression de lutter avec un cure-dent contre la maladie psychiatrique armée du même sabre avec lequel il avait tenté de s’ôter la vie.

Reboot?

Une autre manière de voir les choses pourrait être de dire qu’il avait peut-être des symptômes dépressifs détectables avant son geste, mais que l’électrochoc de celui-ci a fait comme une RAZ, un reboot qui lui a permis de sortir de la dépression. J’avais déjà vu cela pour d’autres patients malgré des tentatives de suicide d’une telle gravité que le passage en réanimation était souvent le dénominateur commun.

Le fait est que Ginko semblait n’avoir aucun des habituels symptômes de dépression recherchés à l’examen psychiatrique. Après l’avoir gardé un certain temps en évaluation à l’hôpital, plus pour se rassurer que pour faire quelque chose, il sortit et continua le suivi en consultation. A ce jour, il va toujours bien, illustrant la difficulté de notre métier dans l’évaluation émotionnelle de nos patients dans certains cas.

Amandine ou comment le boulot tue les cadres infirmières

Amandine ou comment le boulot tue les cadres infirmières

 

Amandine était la cadre du service où je travaillais à l’époque. La (le) cadre d’une unité d’hospitalisation est un(e) Infirmièr(e) Diplômé(e) d’Etat (IDE) qui a passé une année de plus sur les bancs de l’école des cadres (Institut de Formation des Cadres de Santé IFCS) et a travaillé au moins quatre ans de bons et loyaux services en tant qu’IDE.

Les cadres ont comme boulot de superviser les autres IDE. Avec pas mal de responsabilités administratives et organisationnelles, ce qui en fait un poste clef à l’hôpital pour que le fonctionnement soit optimal dans un service.

Cela va de la gestion des plannings des infirmièr(e)s à la présence dans les réunions de service, en passant par les commandes de matériel, la coordination des entrée et sorties des patients ou encore dépanner les autres IDE sur les tâches cliniques du quotidien. Liste non exhaustive bien sûr. Évidemment, d’un service à l’autre, cela dépend beaucoup de l’activité clinique et en chirurgie, en service de médecine ou en psychiatrie, il peut y avoir de sacrées nuances.

Le caractère de la (du) cadre influe beaucoup sur la fonction et l’ambiance qu’il peut y avoir dans une équipe infirmière.  

Amandine faisait partie de ces gens qu’on dit investis au travail. Alors elle n’y rechignait pas. Toujours prête à aider. Mais aussi dans une forme de stress permanent. Je ne crois pas l’avoir vue autrement que courir, ne tenant que rarement en place. Passant d’une activité à une autre avec une célérité digne des coureurs de fractionné.

Dans le jargon psychiatrique, on pouvait dire qu’elle avait une personnalité de type A. Cela signifie qu’elle était en permanence en hyperactivité, dans un sentiment d’urgence, un énervement facile et un hyperinvestissement professionnel. A côté de cela, elle pouvait être considérée par les autres comme un peu “pète-sec” car elle démarrait au quart de tour quand les choses ne se passaient pas comme elle le désirait. Son désir de perfection était parfois fatiguant pour tout le monde car la barre était mise haute pour elle comme pour les autres.

Bref, elle savait se mettre la pression et la mettre à toute l’équipe mais le travail était bien fait.

Elle était toujours la première à accepter de reprendre les astreintes des autres quand ils avaient un empêchement. De ce fait, son mari et ses trois enfant pâtissaient un peu de ce surinvestissement et auraient aimé la voir un peu plus. Cette situation était en partie due au manque d’effectif car seuls trois des cinq postes de cadre du service étaient pourvus à l’époque. Il fallait travailler quasi deux fois plus pour faire fonctionner la boutique. Car la (le) cadre, comme la (le) médecin, n’est pas censé(e) compter ses heures, mais faire le job.

Comme fréquemment dans ces circonstances, se griller une petite clope permettait d’avoir un argument pour se poser deux minutes quelques fois dans la journée. Bien sûr, cela augmente le stress mais la dépendance donne l’illusion de soulager et de gérer le stress. Elle avait déjà fait une alerte cardiaque quelques années avant, avec un infarctus du myocarde sur des artère coronaires un tantinet bouchées. De ce fait et du fait de sa personnalité, elle avait un grand risque que cela se renouvelle.

Un soir qu’elle était rentrée tard chez elle après avoir géré une situation compliquée dans le service, elle a eu à nouveau mal à la poitrine. Son fils a alerté les secours pendant que son mari tentait de faire quelque chose. Mais il n’était pas soignant. Et ne connaissait pas les gestes élémentaires de réanimation. Quand les pompiers puis le SAMU sont arrivés, il était déjà trop tard. La vie l’avait fuie. Elle avait quarante-six ans.

J’y ai souvent pensé. Avec amertume. Parce qu’il est facile de s’investir à fond dans son travail. De s’y plonger corps et âme. De se faire vampiriser. Nous avons des emplois prenants. Des vies entre nos mains, des destinées à recaler. Cela peut être grisant, nous inciter à toujours en faire plus. Parfois nous en perdons l’essentiel: nous sommes là pour vivre. Et la vie ne se résume pas à l’action permanente. Être, simplement être, par moments, est capital. Et pour aider les autres, il est nécessaire de d’abord s’aider soi-même. Connaître ses limites. Et ne jamais les dépasser. Ce n’est pas de l’égoïsme. Bien au contraire, il s’agit d’altruisme de fond. Pour tenir la route, il faut s’économiser. Alors pour Amandine, vivons pleinement et apprenons à gérer notre stress pour être en mesure de soutenir les autres.