L’autisme d’Ethan et la chambre d’isolement

autisme

Je vais aborder un sujet qui est un peu sensible depuis quelques années dans le monde de la psychiatrie : l’autisme. Ou troubles du spectre autistique, plus anciennement appelé troubles envahissants du développement et dans d’autres classifications dysharmonie évolutive.

Là où les remous se font le plus sentir, c’est plutôt dans la prise en charge de pédopsychiatrie. C’est avec les enfants que les combats sont les plus acharnés.  Les associations de parents y sont les plus vigoureuses et l’ancrage analytique commence à être combattu avec des armes qui ne sont pas forcément les bonnes. Interdire que les soignants utilisent la psychanalyse pour s’occuper des enfants autistes n’est pas chose évidente ni forcément souhaitable. L’intégrisme et le dogmatisme apportent rarement des preuves d’une efficacité quelconque. Dans un sens ou dans un autre. L’absence de choix de référentiel autre que psychanalytique est aussi hérétique que l’interdiction de cette possibilité.

Mais je m’égare de mon sujet initial…

 

Je voulais vous évoquer l’histoire d’un patient atteint d’un syndrome autistique dont je me suis occupée en tant que jeune interne sur un secteur fermé d’adultes. Il n’y avait pas encore toutes ces polémiques à l’époque, ou du moins je n’en avais jamais entendu parler.

Ethan devait avoir une petite vingtaine d’année. Sa pathologie était en lien avec un accouchement compliqué. Il avait eu des problèmes d’oxygénation du cerveau avec un cordon facétieux qui avait eu le mauvais goût de se faufiler autour de son cou. Il avait été sauvé mais des conséquences se firent ressentir sur son développement. Ethan a pris son temps pour beaucoup de choses. Et n’a pas eu la possibilité d’en acquérir d’autres.

Quand je l’ai rencontré, il avait un syndrome autistique sévère, avec un retard mental grave. Son âge évalué tant bien que mal par les échelles “d’intelligence” était très inhomogène et globalement inférieur à 6 ans. Dans un corps de plus d’un mètre quatre-vingts et autour de quatre-vingt kilos. Je me sentais un fétu de paille à côté de lui. Et en menait rarement large…

 

Vous pourriez vous demander ce qu’il faisait chez nous. Et vous auriez raison ! Toute l’équipe se le demandait aussi. C’était triste pour lui, mais illustratif de nombreuses situations complexes encore en France. Ses parents n’avaient pas tenu le choc de la difficulté éducative d’un enfant différent et s’étaient séparés. Trop peu de similitudes sur la manière dont ils voulaient gérer la situation. Du coup, seule la mère s’en occupait. Et elle n’avait pas réussi à trouver un accord sur la prise en charge de son fils au cours de ses jeunes années. Il continuait de vivre avec elle, sans soins d’aucun registre, puisque sa mère refusait les propositions des équipes soignantes de son secteur pédopsychiatrique. Jusqu’à ce qu’elle craque…

 

Ethan n’avait pas acquis le langage et la compréhension de ce que l’on pouvait dire restait approximative. Il pouvait être d’une violence inouïe qui ne me rassurait pas du tout en “entretien”.  Il jouait souvent de la peur qu’il pouvait provoquer, surtout avec les nouveaux arrivants. Les stagiaires aide-soignants, infirmiers, les externes en médecine, les internes en début de stage (dont moi) se voyaient régulièrement brusqués. Ce que j’avais interprété à l‘époque comme un plaisir ou une jouissance à lire la peur dans le regard de ces nouvelles proies faciles. Avec le temps et un peu plus d’expérience, je suis moins affirmative là-dessus. Et personne ne pourrait avoir de certitude car son langage était trop peu développé pour obtenir ce genre d’informations par le principal intéressé.

 

Du coup, il passait son temps à faire des allers-retours de sa chambre à la chambre d’isolement du service. Il a été la principale illustration de ce que j’ai pu voir dans l’utilisation du fameux CLOPIXOL ASP (voir mon article sur les antipsychotiques).

 

Une agitation soudaine et souvent imprévisible le propulsait vers ce lieu inhospitalier de la chambre d’isolement, rebaptisée chambre à penser dans certains services de pédopsychiatrie. On lui faisait la proposition gentille mais ferme d’offrir à la vue de l’infirmier du jour sa région glutéale (les fesses pour ceux qui auraient la paresse d’aller vérifier dans un livre d’anatomie ou plus pragmatiquement dans google) pour y sélectionner le bon cadran à injecter avec le CLOPIXOL ASP. Cette molécule le faisait ensuite dormir quarante-huit heures, permettant de repartir sur de meilleures bases. Parfois pour une semaine de calme. Parfois avec récidive de l’agitation et de la violence dans les vingt-quatre heures suivant son retour dans sa chambre.

Cela se complexifiait avec le temps car Ethan avait le malheur de faire régulièrement des abcès au niveau des points d’injection. Et le cadran supéro-externe de la région glutéale où doit se faire l’injection avait tendance à devenir peau de chagrin, n’ayant pas toujours le temps de se remettre entre deux séjours dans la chambre du vide.

 

Pour rétablir une idée plus correcte de ce à quoi correspond une chambre d’isolement, il n’y a pas forcément beaucoup plus de confort que dans celle du jeu de Fort Boyard de cette saison 2017 (voir l’article issue de la polémique de l’épreuve de la camisole). Nul capiton, qui pourrait éviter ou atténuer une violence portée sur soi-même, mais entraînerait des difficultés d’entretien notables.

Allez-donc laver les murs de certaines sécrétions corporelles pouvant y être volontairement enduites !

Non, la règle correspond plus souvent au béton. Pas de seau ni de pot de chambre, mais de vraies toilettes, souvent victimes comme les lavabos des crises de violences potentielles de certaines situations. Parfois, des sas peuvent les protéger pour éviter ce genre de désagréments. Pour la literie, cela dépend. Il peut y avoir de vrais lits sécurisés si nécessité d’avoir une contention par ailleurs. Dans d’autres cas, un matelas ignifugé sans draps peut être le seul mobilier. Principalement dans les contextes de crise suicidaire aiguë avec risque de passage à l’acte imminent. Notamment pour éviter cette fameuse utilisation des draps pour se pendre. Trop souvent vue.

 

Quand Ethan était passé à l’acte sur quelqu’un et se voyait proposer un séjour de calme, il connaissait le fonctionnement. Après avoir offert sa fesse, il tentait de négocier pour la forme de sortir de la chambre, moins véhément que lors du passage violent car conscient aussi que la présence rassurante de six personne avait une influence sur l’efficience potentielle de la tentative. Il s’allongeait ensuite sur son matelas et attendait que le Dieu du sommeil se présente à lui.

 

Non, cette attitude soignante n’était pas adaptée à la situation. Je l’ai vécue avec malaise tout du long de ce stage. Mais nous n’avions pas d’autres ressources pour gérer cette problématique différemment. Ou plutôt, nous avons eu l’occasion de voir au contraire (très transitoirement) ce qui pouvait être considéré comme plus adapté. Durant quelques semaines. Une éducatrice a pu venir dans le service dans un rapport d’UN POUR UN. Nous n’avons jamais vu Ethan mieux qu’à cette période ! Un soignant pour lui seul était chose impossible dans un service avec une dotation normale.

Alors pour une personne avec un syndrome autistique, les besoins et la réalité de la prise en charge n’étaient vraiment pas en adéquation. Et conduisaient à une violence en lien avec un manque de prise en considération de ces besoins. Je me garderai de laisser penser que cette trajectoire de vie reflète l’intégralité des prises en charge des personnes souffrant de troubles du spectre autistique. Mais elle illustre certains de ses dysfonctionnements.

Petite étoile filante

 

petite étoile filante

Bonjour à tou·te·s,

Comme l’an dernier, j’ai décidé de participer au concours littéraire écrire au féminin avec une petite nouvelle de moins de 3000 caractères comme le règlement le demande.

Je vous mets le lien, sachant que le principe est d’aller sur le site d’au féminin et si la nouvelle vous plaît, de liker via un compte Facebook.

http://www.aufeminin.com/ecrire-aufeminin/petite-etoile-filante-s2352281.html

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Ecriture inclusive

egalite-homme-femme

Bonjour à tou·te·s,

Suivre la mode, quand elle apporte un mieux, cela a du bon.

Je ne vous parlerai pas de shopping mais d’écriture. Je tiens un blog, donc j’écris. Et je me pose donc forcément des questions sur la manière avec laquelle j’utilise les mots. En tant que femme prônant un meilleur équilibre de la position femme.homme,  il était donc tout naturel que je m’intéresse à cette manière d’accorder les mots. Je souhaitais donc juste vous partager mon désir de m’y mettre et les quelques liens qui permettent d’en comprendre les racines, les enjeux et les règles d’application.

Alors promis, le prochain article sera résolument inclusif!

Article du Huffington Post sur l’écriture inclusive

Article des Echos sur l’écriture inclusive

Manuel d’écriture inclusive

Guide pratique du Haut Conseil à l’Egalité

Les antipsychotiques

antipsychotiques

Cela faisait un petit moment que je me disais qu’il fallait que je parle un peu de pharmacologie. Des médicaments psy. Pour informer un minimum.  Aujourd’hui j’ai décidé de vous introduire au traitement qui concerne le plus ce que l’on peut considérer comme la Folie: les antipsychotiques.

Les antipsychotiques peuvent être classés de plusieurs manières différentes. Actuellement, une des manières les plus fréquentes est encore de les diviser en deux classes. Les antipsychotiques de première génération ou neuroleptiques (qui prennent le nerf) et les antipsychotiques de deuxième génération. Je ne vous embarrasserai pas des autres manières de les classifier qui ne sont pas encore usuelles ni de celles qui ne sont plus usitées.

Les antipsychotiques de première génération (APPG) ont été inventés d’abord. Vous me direz que c’est logique, ce à quoi je répondrai que vous avez raison et que vous êtes brillants. Il n’y a pas de petit raisonnement et il faut savoir flatter son lectorat. Dans cette classe médicamenteuse, les molécules sont relativement nombreuses. J’ai longtemps hésité à vous assommer en vous les citant toutes. Et puis je me suis dit, pourquoi pas, ils le méritent bien. Alors, voilà, je vous sers la liste:

  • Chlorpromazine (LARGACTIL®)
  • Cyamémazine (TERCIAN®)
  • Dropéridol (DROLEPTAN®)
  • Flupentixol (FLUANXOL®)
  • Fluphénazine (MODECATE®/MODITEN®)
  • Halopéridol (HALDOL®)
  • Lévomépromazine (NOZINAN®)
  • Loxapine (LOXAPAC®)
  • Penfluridol (SEMAP®)
  • Perphénazine (TRILIFAN RETARD®)
  • Pimozide (ORAP®)
  • Pipampérone (DIPIPERON®)
  • Pipotiazine (PIPORTIL®)
  • Propériciazine (NEULEPTIL®)
  • Sulpiride (DOGMATIL®)
  • Zuclopenthixol (CLOPIXOL®)

Maintenant que vous vous sentez plus avancés, que cela vous semble sympathique de frayer avec des jolis noms de molécules, vous devez vous demander si elles sont encore toutes utilisées. J’ai envie de vous répondre que cela dépend des moeurs des psychiatres. Pour une plus grande facilité, je vais utiliser les noms commerciaux bien qu’on nous incite à plutôt user des noms de molécules (“dci” pour dénomination commune internationale). Ce n’est pas parce que je suis une vendue, que j’ai des parts de marché, que j’ai des conflits d’intérêts mais uniquement parce que je suis paresseuse et que vous aurez remarqué que les noms commerciaux ont moins de lettres que la dci.  

Pour ma part, au cours de ma courte carrière de jeune psychiatre, j’ai utilisé ou vu utiliser toutes ces molécules sauf le DROLEPTAN, le SEMAP, le TRILIFAN et le DIPIPERON. Parce que certains psychiatres avaient des habitudes et nous conseillaient ou imposaient d’utiliser plutôt ceci ou cela. Quand j’ai eu le choix de décider ce que je pouvais prescrire, j’ai restreint mes prescriptions de cette classe à LARGACTIL, TERCIAN, HALDOL et LOXAPAC. Du fait d’une utilisation plus facile et de moins d’effets indésirables. C’est évidemment discutable car tout peut être discuté à l’aune de chaque nouvelle publication scientifique, recommandation de bonne pratique, conseil de collègue avisé, voire communication de laboratoire pharmaceutique philanthropique (non, là, quand même…)

Fait-on toujours les meilleurs soupes dans les plus vieux pots? Non, évidemment, pas toujours. Mais certaines molécules sont d’une grande aide quand les autres ont été tentées sans succès.

Les indications de ces traitements sont globalement toutes pour aller à l’encontre des symptômes de la schizophrénie et des troubles délirants chroniques ou aigus, y compris les phases maniaques du trouble bipolaire.

Ces APPG ont certains effets indésirables plutôt neurologiques. Neuroleptiques, ils prennent le nerf et dans les débuts de leur conception, ces effets indésirables étaient donc recherchés puisqu’ils rentraient dans la définition de la classe médicamenteuse. On a l’habitude de dire qu’ils donnent un syndrome parkinsonien.

Les étudiants en médecine de la région parisienne bénéficient dans leur apprentissage de la neurologie d’un moyen mnémotechnique assez facile qui a tendance à rester encore des années après. Il s’agit de RATP. Pour Rigidité, Akinésie, Tremblements, troubles Posturaux. Bon, oui . Cela vaut ce que ça vaut. Il manque la bradykinésie (les mouvements sont plus lents), l’hypokinésie (les mouvements sont moins fréquents) et le déficit d’initiation (les personnes atteintes ont plus facilement tendance à suivre qu’à générer elles-mêmes les mouvements). Mais cela permet d’avoir une idée et des souvenirs.

Ainsi, une personne atteinte de maladie de Parkinson pourra se retrouver rigide, comme un peu amidonnée, ambiance Robocop pour celles et ceux qui étaient en âge d’aller au cinéma à la fin des années quatre-vingt. Bon, aussi pour ceux qui aiment les remake avec celui de 2014,  mais j’avais déjà autre chose à faire que d’aller au cinéma.

Les parkinsoniens sont aussi peu expressifs. Non pas qu’ils ne ressentent pas les émotions, mais les traits de leur visage ont aussi cette rigidité qui leur donne cette tonalité. Pour ce qui est des émotions, ils ont aussi cette tendance incontestable à faire plus facilement que la population générale des dépressions (et ainsi croiser la route des psychiatres).

Pour les tremblements, ils ont la particularité de donner l’impression d’émietter du pain. Ce qui permet en partie de différencier si les symptômes viennent d’une maladie de Parkinson ou d’un traitement par neuroleptiques, c’est le caractère asymétrique. Pour la maladie neurologique, il y a le plus souvent une asymétrie, alors que les traitements donnent  des effets indésirables relativement symétriques.

La marche se fait à petit pas comme s’il fallait assurer en permanence pour ne pas tomber. Les chutes sont des conséquences assez récurrentes au bout d’un certain temps, aussi en lien avec les troubles posturaux. Ceux-ci peuvent se matérialiser lors de changements de posture comme lorsque l’on doit faire des demi-tours ou se lever d’une chaise.

Il y a encore pas mal de symptômes mais je n’ai pas pour objectif de vous faire un cours sur la maladie de Parkinson. Et si des neurologues lisent ces lignes, n’hésitez pas à apporter des précisions si vous le trouvez nécessaire.

Pour revenir sur le moyen mnémotechnique, Parkinson et les transports en commun partagent plus de choses que ce que l’on peut imaginer.  Coincés dans le RER ou le métro, on a tendance à ne pas trop bouger. Ambiance, oui, j’ai un balais dans le fondement qui te montre que je ne suis pas open. Dans la proximité si intense, pour éviter le risque de se retrouver une main aux fesses, on préfère adopter un visage neutre, anémotionnel (oui, je sais, c’est un néologisme, mais j’ai décidé que je pouvais me l’autoriser aujourd’hui), voire hostile. Tout sourire pouvant parfois être compris par la possibilité de se faire draguer.

J’avoue que pour les tremblements, je ne pourrai que me raccrocher aux vibrations des rames qui pourraient donner un petit quelque chose. Et les troubles posturaux, évidents, sont surtout en lien avec les changements de cinétique. Qui ne s’est jamais retrouvé sur son voisin, contre la porte, voire par terre quand le chauffeur décide d’accélérer ou de freiner un peu trop vivement?

Il y a bien sûr aussi d’autres effets indésirables à ces APPG comme la tachycardie, les baisses de tension quand on se lève, la sécheresse de la bouche, les difficultés à uriner, la constipation, la somnolence, la prise de poids, des troubles de registre sexuel (baisse de désir, troubles de l’érection, sécheresse vaginale)…

Je ne serai volontairement pas exhaustive. Ce n’est pas le but. Passons donc à la suite. La nouveauté qui fait gagner un peu plus les laboratoires pharmaceutiques.

Voici donc les noms des molécules (dci) et des noms commerciaux des principaux médicaments sur le marché faisant partie des antipsychotiques de deuxième génération (APDG).

  • Amisulpiride (SOLIAN®)
  • Aripiprazole (ABILIFY®)
  • Clozapine (LEPONEX®)
  • Olanzapine (ZYPREXA®)
  • Rispéridone (RISPERDAL®)
  • Tiapride (TIAPRIDAL®)
  • Quetiapine (XEROQUEL®)

Parmi ces APDG, la Clozapine (LEPONEX) a une histoire particulière. Elle a rapidement été perçue comme la molécule la plus efficace dans le traitement de la schizophrénie. Mais elle a provoqué des accidents graves en faisant chuter le nombre de globules blancs (agranulocytose), qui l’ont faire retirer du marché. Par la suite, elle est revenue avec des consignes de prudence dans sa prescription. Depuis ce retour, elle doit être précédée d’une formule sanguine pour être délivrée par le pharmacien. Toutes les semaines pendant dix-huit semaines! Puis une fois par mois à la suite de ces dix-huit semaines. Un tantinet contraignant…

Les antipsychotiques de deuxième génération (APDG) devaient nous délivrer du mal. Le mal qui prend le nerf. Celui qui permet aux psychiatres de dire en voyant une personne:

  • Lui, il prend des neuroleptiques, cela se voit…

Les laboratoires ont donc axé leur recherches pour faire des molécules avec des effets neurologiques moins accentués. Je dis moins car certaines ont encore cette problématique qui existe. Et on peut rajouter une autre particularité qui n’était pas aussi présente avec les APPG comme effet indésirable. Ces molécules favorisent ce que l’on appelle le syndrome métabolique. Sans rentrer dans le détail technique de ce syndrome, il consiste en une prise de poids, avec augmentation du périmètre abdominal, une provocation de diabète ou a minima d’insulinorésistance, une perturbation du gras avec diminution du “bon” cholestérol (HDL cholestérol) et augmentation des triglycérides et une augmentation de la tension. Bref, cela augmente drastiquement le risque cardiovasculaire et donc de faire des attaques cardiaques (infarctus du myocarde) et cérébrales (accident vasculaire cérébral).

Alors on passe de Charybde en Scylla. En voulant fuir la “prise du nerf” on gagne les accidents vasculaires.  

Tant et si bien que l’élan qui avait amené à freiner promptement les prescriptions des APPG pour se ruer vers cette chance d’épargner le patient en leur dispensant des APDG, s’est assez vite ralenti à l’usage. D’abord étonnés de faire prendre trente kilos (oui, je dis bien trente!) à des jeunes femmes (oui, je sais, les hommes en prennent aussi, mais l’impact est souvent moins catastrophique. Bon, ok je sors), nous leur expliquions d’abord qu’il fallait moins manger, faire plus d’activité physique, avant de finir par reconnaître que ces molécules pouvaient faire prendre du poids indépendamment de l’augmentation de la faim qu’elles provoquaient. Le pire étant le ZYPREXA. Terriblement efficace, le plus proche cousin du LEPONEX, molécule la plus puissante sur le marché des antipsychotiques, est aussi celle qui a le plus de conséquences sur ce point là. C’est avec elle que j’ai vu les prises de poids de trente kilos.

Depuis, les règles de surveillance sont beaucoup plus strictes. Tous les éléments du syndrome métabolique doivent être surveillés, de même que de nombreux autres pour éviter de faire subir aux patients les conséquences par fois graves des traitements. Il ne faut pas oublier le principe de base “primum non nocere”. Un quelconque traitement se doit d’avoir une balance bénéfices/risques en faveur des premiers. Et c’est parfois là toute la difficulté. Si un médicament te sauve la vie (par exemple en empêchant que tu te suicides), peux-tu accepter qu’il te fasse changer de garde robe tous les trois mois? C’est évidemment propre à chacun. Mais cela fait réfléchir…

Pour ce qui est des autres effets indésirables, cela rejoint à peu près ceux des APPG, avec des variantes pour chaque molécule. Il faut noter que l’Aripiprazole (ABILIFY) est celui qui fait prendre le moins de poids de cette classe.

Dans la boîte à médocs, il y a aussi les antipsychotiques dits “retard” qui sont dispensés en injection intramusculaire.

  • Haloperidol  (HALDOL DECANOAS®)
  • Flupentixol  (FLUANXOL LP®)
  • Zuclopenthixol  (CLOPIXOL à action prolongée®)
  • Fluphénazine  (MODECATE®)
  • Olanzapine  (ZYPADHERA®)
  • Rispéridone  (RISPERDAL CONSTA LP®)
  • Palipéridone (XEPLION®)
  • Aripiprazole (ABILIFY MAINTENA®)

On y retrouve donc des APPG (les quatre premiers) et des APDG (les quatre suivants, sachant que la Palipéridone est un dérivé de la Risperidone). Les antipsychotiques retard sont très utiles pour de multiples raisons. Ils permettent de ne prendre qu’une injection de traitement tous les quinze jours ou quatre semaines au lieu de manger tous les jours ses cachets. Ils favorisent ce qu’on appelle l’observance du traitement. Cela signifie l’aptitude à bien suivre son traitement. Ne pas oublier de comprimés. Ne pas arrêter quand cela commence à nous courir sur le haricot de devoir toujours prendre ces fichus médicaments qui nous rappellent qu’on est malade. Alors qu’on a pas vraiment envie d’assumer ce rôle.

Ils permettent d’avoir une quantité de médicament dans le sang beaucoup plus constante avec moins d’effet pic sur les vingt-quatre heures. Par contre, ils nécessitent de se déplacer au centre médico-psychologique pour qu’un.e infirmier.e fasse l’injection dans le muscle glutéal (la fesse pour les non initiés à l’anatomie). Par ailleurs, il peut chez certains y avoir un effet de fin de dose quelques jours avant de devoir refaire une injection.

Certains patients ayant de mauvais souvenirs d’injections faites en urgence sont un peu moins chauds pour ces molécules mais globalement les traitements retard sont plutôt bien acceptés.

Voilà, vous savez maintenant (presque) tout sur les antipsychotiques. Et si vous en voulez plus, n’hésitez pas à demander. En commentaires, ou via les réseaux sociaux!