Je vais aborder un sujet qui est un peu sensible depuis quelques années dans le monde de la psychiatrie : l’autisme. Ou troubles du spectre autistique, plus anciennement appelé troubles envahissants du développement et dans d’autres classifications dysharmonie évolutive.
Là où les remous se font le plus sentir, c’est plutôt dans la prise en charge de pédopsychiatrie. C’est avec les enfants que les combats sont les plus acharnés. Les associations de parents y sont les plus vigoureuses et l’ancrage analytique commence à être combattu avec des armes qui ne sont pas forcément les bonnes. Interdire que les soignants utilisent la psychanalyse pour s’occuper des enfants autistes n’est pas chose évidente ni forcément souhaitable. L’intégrisme et le dogmatisme apportent rarement des preuves d’une efficacité quelconque. Dans un sens ou dans un autre. L’absence de choix de référentiel autre que psychanalytique est aussi hérétique que l’interdiction de cette possibilité.
Mais je m’égare de mon sujet initial…
Je voulais vous évoquer l’histoire d’un patient atteint d’un syndrome autistique dont je me suis occupée en tant que jeune interne sur un secteur fermé d’adultes. Il n’y avait pas encore toutes ces polémiques à l’époque, ou du moins je n’en avais jamais entendu parler.
Ethan devait avoir une petite vingtaine d’année. Sa pathologie était en lien avec un accouchement compliqué. Il avait eu des problèmes d’oxygénation du cerveau avec un cordon facétieux qui avait eu le mauvais goût de se faufiler autour de son cou. Il avait été sauvé mais des conséquences se firent ressentir sur son développement. Ethan a pris son temps pour beaucoup de choses. Et n’a pas eu la possibilité d’en acquérir d’autres.
Quand je l’ai rencontré, il avait un syndrome autistique sévère, avec un retard mental grave. Son âge évalué tant bien que mal par les échelles “d’intelligence” était très inhomogène et globalement inférieur à 6 ans. Dans un corps de plus d’un mètre quatre-vingts et autour de quatre-vingt kilos. Je me sentais un fétu de paille à côté de lui. Et en menait rarement large…
Vous pourriez vous demander ce qu’il faisait chez nous. Et vous auriez raison ! Toute l’équipe se le demandait aussi. C’était triste pour lui, mais illustratif de nombreuses situations complexes encore en France. Ses parents n’avaient pas tenu le choc de la difficulté éducative d’un enfant différent et s’étaient séparés. Trop peu de similitudes sur la manière dont ils voulaient gérer la situation. Du coup, seule la mère s’en occupait. Et elle n’avait pas réussi à trouver un accord sur la prise en charge de son fils au cours de ses jeunes années. Il continuait de vivre avec elle, sans soins d’aucun registre, puisque sa mère refusait les propositions des équipes soignantes de son secteur pédopsychiatrique. Jusqu’à ce qu’elle craque…
Ethan n’avait pas acquis le langage et la compréhension de ce que l’on pouvait dire restait approximative. Il pouvait être d’une violence inouïe qui ne me rassurait pas du tout en “entretien”. Il jouait souvent de la peur qu’il pouvait provoquer, surtout avec les nouveaux arrivants. Les stagiaires aide-soignants, infirmiers, les externes en médecine, les internes en début de stage (dont moi) se voyaient régulièrement brusqués. Ce que j’avais interprété à l‘époque comme un plaisir ou une jouissance à lire la peur dans le regard de ces nouvelles proies faciles. Avec le temps et un peu plus d’expérience, je suis moins affirmative là-dessus. Et personne ne pourrait avoir de certitude car son langage était trop peu développé pour obtenir ce genre d’informations par le principal intéressé.
Du coup, il passait son temps à faire des allers-retours de sa chambre à la chambre d’isolement du service. Il a été la principale illustration de ce que j’ai pu voir dans l’utilisation du fameux CLOPIXOL ASP (voir mon article sur les antipsychotiques).
Une agitation soudaine et souvent imprévisible le propulsait vers ce lieu inhospitalier de la chambre d’isolement, rebaptisée chambre à penser dans certains services de pédopsychiatrie. On lui faisait la proposition gentille mais ferme d’offrir à la vue de l’infirmier du jour sa région glutéale (les fesses pour ceux qui auraient la paresse d’aller vérifier dans un livre d’anatomie ou plus pragmatiquement dans google) pour y sélectionner le bon cadran à injecter avec le CLOPIXOL ASP. Cette molécule le faisait ensuite dormir quarante-huit heures, permettant de repartir sur de meilleures bases. Parfois pour une semaine de calme. Parfois avec récidive de l’agitation et de la violence dans les vingt-quatre heures suivant son retour dans sa chambre.
Cela se complexifiait avec le temps car Ethan avait le malheur de faire régulièrement des abcès au niveau des points d’injection. Et le cadran supéro-externe de la région glutéale où doit se faire l’injection avait tendance à devenir peau de chagrin, n’ayant pas toujours le temps de se remettre entre deux séjours dans la chambre du vide.
Pour rétablir une idée plus correcte de ce à quoi correspond une chambre d’isolement, il n’y a pas forcément beaucoup plus de confort que dans celle du jeu de Fort Boyard de cette saison 2017 (voir l’article issue de la polémique de l’épreuve de la camisole). Nul capiton, qui pourrait éviter ou atténuer une violence portée sur soi-même, mais entraînerait des difficultés d’entretien notables.
Allez-donc laver les murs de certaines sécrétions corporelles pouvant y être volontairement enduites !
Non, la règle correspond plus souvent au béton. Pas de seau ni de pot de chambre, mais de vraies toilettes, souvent victimes comme les lavabos des crises de violences potentielles de certaines situations. Parfois, des sas peuvent les protéger pour éviter ce genre de désagréments. Pour la literie, cela dépend. Il peut y avoir de vrais lits sécurisés si nécessité d’avoir une contention par ailleurs. Dans d’autres cas, un matelas ignifugé sans draps peut être le seul mobilier. Principalement dans les contextes de crise suicidaire aiguë avec risque de passage à l’acte imminent. Notamment pour éviter cette fameuse utilisation des draps pour se pendre. Trop souvent vue.
Quand Ethan était passé à l’acte sur quelqu’un et se voyait proposer un séjour de calme, il connaissait le fonctionnement. Après avoir offert sa fesse, il tentait de négocier pour la forme de sortir de la chambre, moins véhément que lors du passage violent car conscient aussi que la présence rassurante de six personne avait une influence sur l’efficience potentielle de la tentative. Il s’allongeait ensuite sur son matelas et attendait que le Dieu du sommeil se présente à lui.
Non, cette attitude soignante n’était pas adaptée à la situation. Je l’ai vécue avec malaise tout du long de ce stage. Mais nous n’avions pas d’autres ressources pour gérer cette problématique différemment. Ou plutôt, nous avons eu l’occasion de voir au contraire (très transitoirement) ce qui pouvait être considéré comme plus adapté. Durant quelques semaines. Une éducatrice a pu venir dans le service dans un rapport d’UN POUR UN. Nous n’avons jamais vu Ethan mieux qu’à cette période ! Un soignant pour lui seul était chose impossible dans un service avec une dotation normale.
Alors pour une personne avec un syndrome autistique, les besoins et la réalité de la prise en charge n’étaient vraiment pas en adéquation. Et conduisaient à une violence en lien avec un manque de prise en considération de ces besoins. Je me garderai de laisser penser que cette trajectoire de vie reflète l’intégralité des prises en charge des personnes souffrant de troubles du spectre autistique. Mais elle illustre certains de ses dysfonctionnements.
